На пресс-конференции присутствовали:
Виктор Глебович Вахарловский, доцент кафедры медицинской генетики СпбГПМА.
Татьяна Борисовна Лобода, сотрудник кафедры гастроэнтерологии СпбГПМА.
Светлана Игоревна Каримова, президент Национальной ассоциации «Генетика».
Также были приглашены, но не пришли: Голант Захар Михайлович, заместитель председателя Комитета по здарвоохранению Правительства Санкт-Петербурга по вопросам лекарственного обеспечения, Хаджидис Александр Кириакович, главный клинический фармаколог Комитета по Здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, Симаходский Анатолий Семенович, начальник отдела лечебно-профилактической помощи матерям и детям Комитета по Здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга, Сергеев Олег Елизарович Председатель Постоянной комиссии по здравоохранению и экологии Законодательного Собрания Санкт-Петербурга.
В результате обсуждения на пресс-конференции были сделаны основные выводы:
к редким заболеваниям относятся: болезнь Вильсона, болезнь Крона, фенилкетонурия, муковисцидоз, болезнь Гоше, гемофилия, гипофизарный нанизм и еще около 7 000 болезней.
для своевременной и качественной диагностики таких болезней внутреннего медицинского резерва России вполне достаточно. У нас есть и прекрасные специалисты, и лабораторные базы, и координация врачей находится на высоком уровне. Правда, такая уверенность была несколько подорвана реальным свидетельством сидящих в зале мам детей, страдающих редкими заболеваниями.
главной проблемой лечения было и остается отсутствие отечественных фармацевтических разработок и препаратов в области редких заболеваний.
выходом из сложившейся ситуации может стать централизация и систематизация всех сведений о лицах с редкими заболеваниями.
каждый из нас несет в себе хоть один мутировавший ген: за это «спасибо» цивилизации, которую человек создал и создает вместе с условиями своего обитания. Так что от болезней, имеющих патогенетическую основу, никто на свете не застрахован.
С полной видео-версией круглого стола Вы можете ознакомиться на нашем сайте www.chance.ru и в газете «Шанс Петербург» от 09.03.2009 года.
ООО «Издательский дом ШАНС»:
1. газета «Реклама Шанс»: информационная газета на все случаи жизни. Выходит 3 раза в неделю: понедельник, среда, пятница. Тираж газеты 49 000 экземпляров в неделю.
2. газета «Шанс Петербург»: независимая городская потребительская газета, представляющая из себя полноценное издание с актуальным, как правило, эксклюзивным материалом, который интересен читателю долгое время . Выходит 2 раза в неделю: понедельник, пятница. Тираж газеты 75 000 экземпляров.
3. Интернет-портал www.chance.ru, который ежедневно посещают до 20 тыс. пользователей, которые просматривают до 1 млн. страниц.