Приглашаем вас принять участие в пресс-конференции:
«От слов к делу: «дети-бабочки» под защитой!»
Организаторы:
• Департамент социальной защиты населения города Москвы
• Региональный благотворительный общественный Фонд по поддержке социально незащищенных категорий граждан
• Региональный благотворительный общественный фонд «Качество жизни» (РБОФ «Качество жизни»)
В Москве будет создана система патронажа семей, воспитывающих детей с эпидермолизом буллезным врожденным (ЭБВ), и взрослых пациентов с целью усиления их социальной поддержки за счет оказания адресной помощи.
ЭБВ входит в число редких генетических неизлечимых заболеваний, с которым рождается примерно 1 ребенок на 50 000. В России по приблизительным подсчетам около 2 000 больных, в Москве - всего 7 человек. Заболевание характеризуется «хрупкостью» кожного покрова и образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при самых незначительных травмах или даже спонтанно.
«Дети-бабочки», как их часто называют, до настоящего времени оставались за рамками и общественного зрения, и отечественного здравоохранения. Диагноз ЭБВ не входит в программу «7 Нозологий». Средства на дорогостоящие препараты и перевязочные материалы, которые необходимы в огромных количествах, такие семьи вынуждены искать самостоятельно. И это при том, что уход за «детьми-бабочками» требует от родителей, буквально, ежесекундного присутствия и внимания. Кроме того, диагностировать и лечить ЭБВ сегодня могут лишь единицы узкопрофессиональных специалистов. Это связано и с отсутствием в России системы диагностики буллезного эпидермолиза, и с проблемами подготовки нужных кадров.
П.С. В ряде западных стран, благодаря государственной поддержке, «дети-бабочки» взрослеют, заводят семьи, учатся и работают. В России, к сожалению, большинство таких детей навсегда остаются детьми. Самому старшему из них сегодня всего лишь 25 лет.
На мероприятии будут освещены приоритетные направления создаваемой службы социального патронажа семей с пациентами с ЭБВ, вопросы о заболевании и современных методах его лечения и социализации больных, перспективы совершенствования диагностики и повышения качества жизни «детей-бабочек», их родителей, взрослых пациентов и др.
К участию в мероприятии приглашены:
• ГРАЧЁВА О.Г., первый заместитель руководителя Департамента социальной защиты населения г. Москвы
• ПУЗАНКОВА Г.Н., исполнительный директор Регионального благотворительного общественного Фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан
• ПОТЕКАЕВ Н.Н., профессор, д.м.н., главный дерматовенеролог-косметолог Департамента здравоохранения города Москва
• КУЛИК М.С., президент РБОФ «Качество жизни»
• КУРАТОВА Е.А., председатель правления Фонда помощи детям «БЭЛА»
Пресс- конференция состоится 20 декабря 2011 года в 13:30 (начало регистрации в 13:00) в здании Департамента социальной защиты населения города Москвы по адресу: г. Москва, ул. Новая Басманная, д. 10, стр. 1, Малый зал.
Аккредитация СМИ проводится до 15:00 19 декабря 2011 г.
по тел. +7 903 766-32-13, Марина Хала, Пресс-центр РБОФ «Качество жизни»