Отличительной особенностью созданного интернет-проекта является то, что на сайте будет собрана информация обо всех медицинских учреждениях, занимающихся проблемой муковисцидоза в России, где оказывается помощь, как взрослым, так и детям. Каждый субъект федерации имеет свою собственную страничку, которую можно регулярно обновлять и пополнять, причем эту информацию предоставляют сами врачи.
Сайт также содержит уникальную информацию о Российском регистре пациентов с муковисцидозом, созданном специалистами Российского Центра муковисцидоза и НИИ Пульмонологии ФМБА, который стартовал в 2008 году. Каждый день с появлением новых пациентов в регистре информация обновляется и в он-лайн режиме поступает на главную страничку сайта. В настоящее время в регистре уже содержится информация о 1321 пациенте и 81 центре муковисцидоза.
Одна из целей, к которой стремятся создатели сайта – повысить информированность населения о природе заболевания, возможностях диагностики и существующих метода ее лечения. Ведь согласно статистике, носителем гена муковисцидоза является каждый 30-й житель Европы. В России согласно официальным данным насчитывается более 1,5 тыс. людей, больных муковисцидозом. Особенность этого заболевания состоит в сложности диагностики и, как следствие, на каждого ребенка, которому был поставлен этот диагноз, приходится до 20 детей с не выявленной болезнью. По данным экспертов, в России на настоящий момент должно быть не менее 12 000 больных.
Муковисцидоз – распространенное генетическое заболевание, которое проявляется в первые годы жизни, и до появления высокотехнологичных средств диагностики и лечения больные дети редко доживали до 8-9 лет. Сегодняшний уровень развития медицины и позволяет таким пациентам достигать зрелого возраста, и при этом вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от своих сверстников. Американские врачи уже сегодня ведут наблюдение за пациентами пожилого возраста, некоторые из которых старше 60 лет. Но для того, чтобы продлить жизнь больных детей, необходимо как можно раньше диагностировать заболевание и начать лечение.
С января 2007 года в России ситуация с диагностикой муковисцидоза значительно улучшилась, благодаря внедрению государственной программы неонатального скрининга (Приказ МЗ и СР РФ № 185 «О массовом обследовании новорожденных детей на наследственные заболевания» от 22.03.2006). Столь широко обследование не проводится ни в одной стране мира. Но, вместе с тем, определенные трудности существуют, например, со своевременной закупкой тестов и проведением подтверждающих исследований: потовой пробы и ДНК-диагностики, к тому же, дети, рожденные до января 2007 года, не проходили данное обследование.
В 2007 году муковисцидоз, согласно внесенным изменениям в ФЗ №132 от 17 июля 2007 года, вошел в перечень семи наиболее дорогостоящих нозологий, для которых государство производит льготное лекарственное обеспечение в амбулаторных условиях централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета препаратами. Новый сайт содержит подробную информацию о законодательной базе этой программы, разъясняя врачам и пациентам, каким именно образом реализуется помощь, а также подробную информацию о лекарственном средстве, которое получают больные по данной программе.
«Считаю крайне важным иметь постоянно обновляющуюся информацию (месторасположение, возможности диагностики, включая генетическое обследование, лекарственное обеспечение) о работающих центрах муковисцидоза, как для врачей, так и для родителей или самих больных муковисцидозом. Главное, чтобы все заинтересованные медицинские и научные работники не отказывались от сотрудничества и регулярно сообщали обо всех изменениях, происходящих в их регионе в области муковисцидоза. Хочется верить, что новый сайт сможет стать полноценной составной частью информационной системы помощи больным муковисцидозом в России» – высказала свое мнение о новом сайте ведущий научный сотрудник Медико-генетического научного центра РАМН, проф., д.м.н. Н.Ю. Каширской.
Дополнительную информацию Вы можете найти на Всероссийском портале по муковисцидозу http://www.cf-rf.ru/.