Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни. Однако, задержка финансирования может перечеркнуть многолетние достижения программы.
В ходе пресс-конференции президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказал журналистам о том, что качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Так, более 40% имеют высшее образование, 48 % больных трудоустроены, порядка 30% - ищут возможности для трудоустройства. «Более 80% пациентов не испытывают чувство одиночества. То есть мы можем говорить, что 80% людей прошли социальную адаптацию, - говорит Юрий Жулёв. – Мы призываем к тому, чтобы не растерять те результаты, которые мы сейчас имеем. Количество пациентов растет, дети взрослеют и им требуется большая дозировка препарата. Это специфика хронического заболевания. Все достижения могут быть перечеркнуты за один месяц не поставки препаратов или уменьшения дозировки».
Представитель Минздрава РФ - заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Ольга Константинова подтвердила необходимость бесперебойного обеспечения дорогостоящими лекарственными средствами: «У правительства мы попросили дополнительное финансирование на программу - это 8,7 миллиарда рублей. Мы надеемся, что нам все-таки добавят эти деньги. На сегодняшний день по лекарственным препаратам в регионы по 2017 году уже пошли поставки».
«Этот проект («7 высокозатратных нозологий») можно считать пилотным по тому, как можно работать с людьми, которым необходимо льготное лекарственное обеспечение по жизненным показаниям. И рассматривать его как трамплин, который мы хотели бы осуществить для оказания лекарственной помощи жителям Российской Федерации», - отметила депутат ГД РФ, член комитета по охране здоровья, член фракции «Единая Россия», сопредседатель регионального штаба ОНФ в Томской области Татьяна Соломатина.
Особенностью этого проекта стала централизация закупок на федеральном уровне, что позволило достичь минимальных цен лекарственные препараты. Открыто отечественное производство как плазматических, так и рекомбинантных факторов свертываемости крови. По словам экспертов, стоимость плазматических факторов –самая низкая в мире. Вопрос сохранения централизации закупок по программе «7 высокозатратных нозологий» не раз поднимался на площадках Общероссийского народного фронта и в результате совместной работы с комитетом Госдумы по охране здоровья был законодательно закреплен.
«К настоящему времени обеспеченность концентратами факторами свёртываемости крови для проведения жизненно необходимой терапии пациентов с гемофилией достигла 6 международных единиц на душу населения, что в целом выше среднестатистического мирового уровня и сопоставимо с обеспеченностью концентратами факторов Великобритании, Германии, Швеции и других странах Европы и США», - рассказала заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Минздрава РФ, д.м.н. врач-гематолог Надежда Зозуля. Она отметила, что средний возраст пациента равен 37, 5 годам, что практически равно среднему возрасту здоровых россиян. «Еще двадцать лет назад для пациентов больных гемофилией это был не средний возраст, а продолжительность жизни», - подчеркнула Надежда Зозуля.
Гостями пресс-конференции стали и пациенты. Мама маленького Ильи - Наталия Полищук с благодарностью рассказывала, что ее ребенок посещает занятия в бассейне, ходит на занятия по традиционному ушу и практически ничем не отличается от своих сверстников. Александр Проскурин – пациент с гемофилией рассказал о своем опыте жизни с заболеванием до запуска программы «7 высокозатратных нозологий». Многие кровоизлияния заканчивались двухмесячной госпитализацией. В настоящее время он не пропустил ни одного рабочего дня из-за гемофилии. Только единицы его друзей и знакомых знают о его заболевании.
Все эти результаты – итог слаженной работы законодательной и исполнительной властей, пациентского сообщества, общественных организаций и врачебного сообщества. Мы уверены, что положительный пример программы «7 высокозатратных нозологий» должен стать образцом для развития здравоохранения России», - подытожил Юрий Жулёв.