Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты из 16 регионов России, ведущие эксперты иммунологи. Вице-президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов, зам. директора и главный врач Института иммунологии ФМБА России Ильина Н. И.; зам. главного врача Российской детской клинической больницы МЗ РФ Бологов А.А.; руководитель отделений иммунопатологии взрослых и интенсивной терапии клиники ГНЦ Института иммунологии ФМБА России Латышева Т.В.; зав. отделением клинической иммунологии Российской детской клинической больницы Минздравсоцразвития РФ Кондратенко И. В.; руководитель отдела клинической иммунологии ФГУ ФНКЦ гематологии, онкологии и иммунологии МЗ РФ Щербина А.Ю.; руководитель московского городского центра детской иммунологии и аллергологии Продеус А.П.; зам. директора по научной работе НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Пастера Тотолян А.А.; главный иммунолог МЗ Свердловской области, начальник областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1 Тузанкина И.А.; главный иммунолог республики Бурятия Бамбаева З.В.; главный иммунолог Нижегородской области Абелевич М.М.; доцент кафедры клинической иммунологии и аллергологии ПК и ППС РГМУ Андреева И.И.; практические врачи, занимающиеся диагностикой и лечением первичных иммунодефицитов из Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Вологды, Воронежа, Казани, Нижнего Новгорода, Ростова, Улан-Удэ, представители международной организации пациентов с первичными иммунодефицитами IPOPI, ведущих мировых производителей лекарственных препаратов для лечения первичных иммунодефицитов. Опытом успешной организации медицинской помощи больным с редкими заболеваниями, на примере гемофилии, пришел президент Всероссийского общества гемофилии Жулев Ю.А.
Львиная доля выступлений касалась проблем отсутствия своевременной диагностики, обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными препаратами заместительной и поддерживающей терапии и, как следствие, неоправданно высокая инвалидизация.
Член Правления международной организации пациентов с IPOPI Драгана Коруга в своем выступлении представила накопленный опыт по организации медицинской и социальной помощи больным первичными иммунодефицитами в различных странах мира и возможные пути их реализации в России.
Стремление найти оптимальные пути решения проблем пациентов в рамках работы съезда, показало, что врачи и пациенты являются единомышленниками. В ходе обсуждения был обозначен ряд вопросов, требующих безотлагательного решения:
Отсутствие механизмов государственного обеспечения медицинской помощью пациентов с первичными иммунодефицитами
Внедрение медико-экономических стандартов помощи для детей и взрослых пациентов
Решение вопросов инвалидности взрослых пациентов
Разработка и внедрение социальных программ и реабилитации пациентов с ПИД
Повышение информированности медицинских работников о первичных иммунодефицитах.
Остро необходимо создание регистра больных первичными иммунодефицитами, однако о создании какого регистра может идти речь в условиях повальной гиподиагностики и высокой смертности пациентов с тяжелыми формами заболеваний. Татьяна Васильевна Латышева отметила, что «У основной части пациентов опоздание постановки диагноза составляет 5-10 лет».
На съезде было принято решение о создании Экспертного Совета, в который вошли ведущие эксперты иммунологи и общественные деятели: Бологов А.А., Жулев Ю.А., Ильина Н.И., Козлов И.Г., Кондратенко И.В., Латышева Т.В., Продеус А.П., Сидоренко И.В., Тотолян А.А, Щербина А.Ю.
Одобрен текст Обращения к Президенту РФ Д.А.Медведеву, Председателю Правительства РФ В.В.Путину, в Совет Федерации РФ, Государственную Думу РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, профильные комитеты субъектов РФ, главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, общественные организации по защите прав пациентов и инвалидов.
Мы искренне верим, что вмешательство первых лиц государства и руководителей органов здравоохранения сможет изменить ситуацию и улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с первичными иммунодефицитами.
Виолетта Кожерева
PR-директор
Фонда "ПОДСОЛНУХ"
+7 985 997 2836
9972836@gmail.com